En el país existe la Ley N. 67 que garantiza la atención oportuna y tratamiento a pacientes con enfermedades raras; a pesar de ello, no se ha dado cumplimiento a la misma y los pacientes de enfermedades raras continúan muriendo. Con este antecedente, varios familiares y pacientes, acudieron al presidente de la Asamblea Nacional, César Litardo para solicitar su apoyo. Durante la reunión manifestaron las dificultades a las que se enfrentan para acceder al tratamiento, en la mayoría de los casos el Ministerio de Salud no cuenta con los medicamentos ni la atención oportuna, tampoco con especialistas que traten estas enfermedades.

Si bien es cierto que los temas de salud pública no son competencia de la Asamblea Nacional, el legislar y articular normativas de manera participativa, que sirvan para solventar los problemas de la sociedad, si lo es: por ello el Presidente de la Asamblea se comprometió a consolidar una reunión con la Ministra de Salud para manifestar la problemática y buscar soluciones, “Para hacerlo oficialmente, ustedes me envían una carta y le pido a la Ministra de Salud una reunión para que, en no más allá de 15 días, tengamos un encuentro con ustedes y la Ministra y así definamos una hoja de ruta a seguir. De nuestro lado, mi equipo hará el seguimiento para que las acciones se vayan cumpliendo. Estoy a las órdenes para lo que pueda ayudar”, manifestó.

Por otro lado, en pasados días, varios legisladores, fueron parte de un acto simbólico en el que impregnaron sus manos en un lienzo, como símbolo de solidaridad y empatía con la causa. Adicional a esto, compartieron y conversaron con los pacientes que se dieron cita hasta la Asamblea Nacional.
Adicionalmente, se llevó a cabo una Jornada Académica Científica que contó con varios especialistas, que abarcaron temas relacionados a la genética y el origen de las enfermedades raras, para mejorar el diagnóstico, llegar al tratamiento correcto y prevenir la aparición de más casos. En el marco de este evento, la Asamblea Nacional se vistió durante 3 días de celeste, verde y magenta, colores representativos a las enfermedades raras.